Sabinka (jako dvojče plod A) se narodila akutní sekcí v 33. týdnu těhotenství, díky zjištění pomalé srdeční frekvenci její sestričky Anetky (plodu B). Sabinka vážila 1500gramů, její sestřička 1600gramů. Strávili 3.týdny v inkubátoru,po měsíci nás pustili domů s tím že Anetka má AVB blok III. stupně na srdíčku. Nevedělo se proč se tak stalo,takže začli vyšetřovat maminku, zjistili že má pozitvní ANA,ENA,anti Ro,anti La,nukleosomy,dsDNA autoimunitní onemocnění Lupus,nakonec Sjogrenova choroba. Obě holčičky měli pozitivní latky v sobě,které ale časem vyprchali. Od začátku jsme cvičili Vojtovu metodu a dojížděli na pravidelné vyšetření a rehabilitace. Také se zjistilo že obě dcery mají alergii na Laktózu,po tom co nám Sabinka několik měsíců proplakala s hroznými vyrážkami po celém tělíčku,dodnes je sledována na revmatologii a zůstali jí po tělě kakaové skvrny,které už nezmizí. Také je sledována na kardiologii,jelikož nám bylo řečeno, že se jí ještě kdykoliv může přihodit to samé co Anetce. Anetka později již na rehabilitace nemusela její vývoj až na srdeční vadu,kde musí být každé tři měsíce kontrolována na kardiologii s tím že dostane vždy přes noc holtera,kde podle výsledků už dvakrát zvažovali že by měla dostat strojek na pohánění srdíčka,tep byl příliš nízký,tak byl v pořádku. Se Sabinkou sem jezdila ale stále,jelikož ve 13měsících převažovalo jen lezení asymetrické,nesedla si,nelezla,ale do polohy na čtyři se dostala. Byli jsme posláni na neurologické vyšetření, tam však paní doktorka naznala že se o DMO nejedná. Nadále jsme pokračovali ve cvičení, než jsme za nějaký čas byli odesláni znovu na neurologii,kde jiná paní doktorka hned a s údivem řekla že se jedná o jasnou diagnózu DMO spastickou diparézu DKK. Postiženy má nožky, obcházet nábytek nám začala až něco po roce ale jen po špičkách. Sama se pustila až teď ve 2,5 letech,kdy ušla jen kousínek a padla na kolínka.Domluvila jsem Sabince týdenní intenzivní cvičení THERASUIT v Saremě což hezky zvládla jen první a poslední den,zbytek nám proplakala. Ještě jednou jsme změnili neurologa, pan doktor ji hned aplikoval botox do obou nožek,výsledek byl znát ale jen na chvíli,zkusili jsme ještě jednou,výsledek ten stejný,jelikož je to pro dceru velmi bolestivé a pan doktor na ortopedii další aplikaci nedoporučoval rozhodli jsme se zatím nedávat. Také nám byli doporučeny lázně plus rehabilitační program Reha-klim, který pojišťovna neproplácí. Také nám byli doporučeny speciální ortézky z ciziny,které pojišťovna neproplácí. U Sabinky jde vidět,že jí pobyt v lázních velmi prospěl,ujde větší kus a je si jistější ve všem co dělá. Do budoucna nás ale nemine operace šlach Ulzibathovou metodou aby došlápla na celé nožky. Příspěvek bych použila na další pobyt v lázních s placeným programem reha motion cena programu je 19040kč, který nás čeká na jaře a dále máme v plánu operaci Ulzibath cena 70000 až 80000kč. Plus na cenu ortézek,které budu platit sama,za každý příspěvek budu moc vděčná.

transparentní účet zatím máme založený zde  https://asociace-deti-dmo.cz/page/pribehy?page=10&do=changePage